Por Isabela Martin

Tem gente que acumula coisas. Eu guardo saudades. Algumas apenas recentemente me permiti sentir.

Dei para sonhar com minhas filhas com uns 10 anos; elas têm 18. Talvez, em meio à turbulência, tenha deixado passar muita coisa. Hoje, busco rever seus lindos rostinhos infantis. Será que voltar no tempo me tornaria uma mãe diferente, mais tolerante e paciente? Certamente, sabendo o que agora sei, curtiria a maternidade com menos sobressalto.

Minhas filhas gêmeas são portadoras da síndrome Houge-Janssens, que decorre de uma mutação genética, caracterizada por um atraso global do desenvolvimento, hipotonia, déficit cognitivo variável, comprometimento da linguagem falada e escrita. A despeito disso, são jovens adoráveis e alegres.

Tento evitar um “olhar adoecido” sobre elas. A forma como lidamos com os diagnósticos pode potencializar sintomas e, pior, cultivar nos filhos um senso que vai da auto-piedade, acomodação, impotência, ao adoecimento propriamente dito.

Elas sempre estudaram em escola regular, na série correspondente à idade delas, frequentaram círculos e eventos sociais da comunidade e da família. Tanto as condições delas permitiam, como fazíamos por onde alcançá-las. Sempre foram estimuladas. A terapia ocupacional foi e é apenas parte do processo.

Tomada pelas circunstâncias inesperadas, e ainda mãe de primeira viagem, vivia em estado de alerta e me vi em situações cômicas.

Certa vez, ao dar comidinha para Joana, então com 6 meses, ela começou a virar a cabeça apenas para o lado direito, desviando a boca, num movimento repetitivo. Pensei: “meu Deus, mais um problema”. Insisti duas, três vezes.

Lá pela quinta tentativa, entendi que simplesmente ela estava dizendo “não”. Outra vez, sobre um colchonete, ao som de uma música, Joana mexia apenas o tronco de um lado para outro. “Mamãe, o que é isso?”. “A menina está dançando”, respondeu minha mãe.

Eu precisava estar atenta. Talvez, tenha deixado de viver alguns momentos com serenidade. Hoje, com o coração mais calmo, guardo saudades.

▫️Isabela Martin, mãe da Joana e da Juliana, é diretora de Jornalismo e Esportes da Jangadeiro.