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por Fayher Lima - 18/02/2024 às 18:19
O Brasil vai sediar o 1º simpósio internacional sobre craniossinostose, condição em que uma ou mais suturas cranianas, que são as articulações entre os ossos do crânio de um bebê, fecham prematuramente antes do cérebro ter terminado de crescer.
O encontro acontece nos dias 14 e 15 de março no Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais da Universidade de São Paulo (HRAC-USP), localizado em Bauru.
O evento foi idealizado por Natalia Jereissati e Igor Cunha. A iniciativa foi motivada pela experiência em lidar com a síndrome de Apert, uma condição genética rara que atinge o terceiro filho do casal, João, atualmente com 6 anos de idade. Na síndrome de Apert, os ossos do crânio, das mãos e dos pés se fundem durante o desenvolvimento fetal, causando alterações nessas partes do corpo.
Após o nascimento de João, os médicos brasileiros levaram alguns dias para diagnosticar a doença e recomendar o tratamento adequado para aliviar a pressão no cérebro.
A falta de informações sobre o assunto motivou a família a pesquisar sobre a condição genética.
“Descobrimos, então, um centro especializado em anomalias craniofaciais em Boston, nos Estados Unidos. Após reuniões on-line com a equipe de lá, nos foi apresentada a possibilidade de uma cirurgia menos invasiva, com apenas um dia de UTI e só analgésico no pós-operatório. Só que ela teria de ser feita antes dos 3 meses de vida, a fase em que a cabeça mais cresce. Aí começou nossa aventura. A doença é um detalhe na vida do meu filho”, relata Natalia em entrevista à Revista Veja .
O simpósio vai reunir especialistas e lideranças mundiais no assunto, com o objetivo de promover a troca de conhecimento entre as técnicas utilizadas no Boston Children’s Hospital – uma instituição médica pediátrica líder nos Estados Unidos – e os profissionais de saúde brasileiros que lidam com essa síndrome.
Além disso, o evento busca alertar as autoridades públicas para a importância de garantir que o Sistema Único de Saúde (SUS) esteja preparado para lidar com tais casos na rede pública.
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