A tão esperada notícia de recebimento do Zolgensma, o remédio mais caro do mundo contra a Atrofia Muscular Espinhal (AME), chegou para Geovana Rodrigues, de 2 anos, no último domingo (10). Agora, a família precisa de ajuda para custear a viagem até Curitiba (PR) para aplicação da medicação, as despesas hospitalares e honorários advocatícios.

Aos seis meses de idade, Geovana recebeu o diagnóstico da doença rara. Desde então, a família aguardava na Justiça o direito de receber o medicamento.

“Fiquei sem reação. São quase dois anos de luta”, diz a mãe, Aline Rodrigues, sobre o momento que recebeu da advogada a notícia da decisão do Supremo Tribunal Federal (STF), determinando que a União forneça o Zolgensma.

O remédio custa cerca de R$ 6 milhões e só é aplicado, atualmente, em Curitiba. Por isso, Aline pede ajuda para custear e viagem – que precisa ser feita em transporte especial com UTI – e o internamento da Geovana. A aplicação do Zolgensma gira em torno de R$ 12 mil. Além disso, ela precisa pagar os honorários da advogada que ganhou a causa. No total, a família precisa arrecadar cerca de R$ 40 mil.

“O mais difícil nós já conseguimos. Agora, vamos precisar muito da ajuda de cada um de vocês para conseguirmos custear a viagem e os gastos hospitalares”, destaca.

Segundo Aline, o medicamento precisa ser aplicado entre final de setembro e início de outubro, para que a filha não perca mais movimentos e neurônios motores.

Como ajudar

Para ajudar na campanha, a família disponibiliza uma chave Pix, que é o número de celular.
Chave: (88) 998715588
Nome: Aline Rodrigues de Souza
Banco: Nubank

AME

A AME é uma doença rara que causa degeneração progressiva dos neurônios motores da medula espinhal e dos núcleos motores de nervos cranianos. Os neurônios motores são responsáveis por controlar atividades musculares essenciais como andar, falar, engolir e respirar.